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La fragilidad de los niños con piel de mariposa

Cuando caminar puede ser imposible Debra

 

Fundación Debra Colombia

La Epidermólisis Bullosa (EB) es una rara enfermedad que ampolla la piel y la desprende al menor roce. En Colombia hay aproximadamente 300 personas que la padecen, siendo en su mayoría niños.

De acuerdo con Liliana Consuegra Bazzani, directora general de la Fundación Debra Colombia, “hay cerca de 55 pacientes registrados hasta el momento y por tratarse de una enfermedad rara y huérfana, no es conocida ni fácilmente diagnosticada”.

Debra es una organización internacional, sin ánimo de lucro, que trabaja en 50 países y desde el 2009 está en Colombia, la fundación apoya a los pacientes que sufren Epidermólisis Bullosa, conocida también como Piel de Cristal o Alas de Mariposa, debido a la fragilidad de la piel de quienes tienen esta condición. Su misión es ayudar a todas las personas que padecen esta enfermedad y a sus familias, generando una mejor calidad vida sin dolor.

¿Qué es Epidermólisis Bullosa?

Es una enfermedad congénita o hereditaria de la piel que afecta a 1 de 17 mil personas, caracterizándose por la formación de ampollas por trauma, roce, contacto o incluso agua tibia, dejando heridas abiertas de difícil cicatrización. [1]

¿Por qué se produce?

Una de las 16 proteínas que fijan las capas de la piel está defectuosa, desarrollando rupturas en diferentes zonas de la piel y ampollándola de inmediato. Esta patología es hereditaria y en algunos casos solo uno de los progenitores está implicado en la transmisión del gen, en otros son ambos los que pasan la enfermedad a sus descendientes. Son menos los casos en que la enfermedad se presenta en el hijo sin que ninguno de sus progenitores la haya transmitido.2

De acuerdo con la directora de la Fundación Debra, “la enfermedad no es infecciosa ni contagiosa, pues al tratarse de ser un daño genético no existe riesgo de contraer la patología por otras personas. Un niño mariposa mantiene su enfermedad durante toda la vida”.

Síntomas:

  • Pérdida del cabello
  • Ampollas y heridas en piel y mucosas
  • Caries dentales
  • Deformidad o pérdida de las uñas

Tratamiento[2]

Según Debra esta rara enfermedad no tiene cura, sin embargo el tratamiento actual se basa en el manejo del dolor, prevención y curación de las heridas. “Cada caso necesita la intervención de un equipo interdisciplinario, que toma las medidas para el cuidado de la piel y protegerla de cualquier roce o lesión que pueda desprenderla o dañarla”, explicó Consuegra. El cuidado de los pacientes debe estar basado en las siguientes recomendaciones:

  • Curaciones y cuidados de la piel
  • Prevención de infecciones
  • Buena nutrición e hidratación
    • Simple: aparecen ampollas en los pies, manos y superficie corporal, con cuidados adecuados se puede lograr una calidad de vida aceptable. El 70% de los niños la padecen.
    • De unión: se presentan heridas y cicatrices a nivel facial, ampollas en cavidad oral, faringe y esófago, anemia y desnutrición, ampollas extensas en toda la superficie corporal y afecta órganos internos, en sus formas severas las complicaciones puede causar la muerte. El 25% de los niños la presenta.
    • Distrófica: se evidencia contracción de las articulaciones, fusión de dedos de manos y pies, heridas en cavidad oral, estrechamiento del esófago, desnutrición y anemia, riesgo de cáncer escamo celular altamente agresivo. El 5 % de los jóvenes la presenta antes de los 35 años.

Tipos de EB

La piel está constituida por tres capas: epidermis, dermis e hipodermis y según el sitio de formación de la ampolla se pueden agrupar en tres tipos principales:

De acuerdo con la directora, “para la Fundación Debra es muy importante poder identificar a todas las personas que necesitan apoyo y capacitación permanente e invitarlos a que se unan para poder seguir cumpliendo con el compromiso de beneficio, en todos los aspectos posibles a los niños con piel de cristal o alas de mariposa”.

Fundación Debra Colombia

La fundación busca apoyos, donaciones y aportes externos, para brindar atención a más de 60 personas en todo el país, la mayoría de ellos niños. Durante la semana mundial de esta enfermedad, la fundación hace difusión en hospitales y otras instancias.

Los interesados en aportar o conocer más sobre su trabajo pueden hacerlo en www.debracolombia.org o comunicarse a los teléfonos 6236509 y al celular 3208652955.

 


[1]Nelson Textbook of pediatrics. 17 Ed. 2004 Pp. 2182-2185

[2]http://debracolombia.org/ninos-mariposa-epidermolisis-bullosa/